Analysis of the burden and influencing factors affecting caregivers of elderly dementia patients in nursing homes
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摘要:
目的 研究黑龙江省养老机构中老年痴呆患者照护者的负担情况，从患者与其照护者2个角度分析照护者负担的影响因素。 方法 采用整群便利随机抽样法，从哈尔滨市和绥化市两地4所养老机构筛选2023年3—9月入住符合纳入及排除标准的老年痴呆患者及其照护者各157人为研究对象。应用自制老年人一般情况调查量表、临床痴呆评定量表(CDR)、老年痴呆生活质量量表(QOL-AD)、简易老年抑郁量表(GDS-15)、Zarit照顾者负担量表(ZBI)展开调查，采用多元线性回归分析照护者负担的影响因素。 结果 157名照护者ZBI得分为(28.25±12.55)分；照护者负担与QOL-AD评分呈负相关关系(r=-0.191，P＜0.05)；痴呆患者的睡眠时间、患者的痴呆程度、患者有无抑郁、照护者性别、照护者培训与否均为痴呆患者照护者负担的独立影响因素(P＜0.05)，其对照护者负担的总体贡献率为32.5%(F=12.541，P＜0.001)。 结论 养老机构痴呆照护者普遍存在照护负担，其中，中度负担占比最多(52.23%)，养老机构应多关注照护者的性别，给予女性照护者更多关怀，并积极组织提升照护者业务能力的培训，探索医养结合养老机构的新模式，增加痴呆患者的睡眠时间，改善痴呆患者病情程度和抑郁状态，有助于缓解其照护者的负担。 Abstract:Objective To investigate the caregiver burden of dementia patients in elderly care institutions in Heilongjiang Province and analyze the influencing factors on caregiver burden from the perspectives of patients and their caregivers. Methods Using the overall convenience random sampling method, a total of 157 dementia patients and their nursing staff were selected from 4 elderly care institutions in Harbin and Suihua from March to September 2023. The self-made elderly general reality survey scale, clinical dementia rating scale (CDR), quality of life-Alzheimer' s disease (QOL-AD), geriatric depression scale-15 (GDS-15), and Zarit caregiver burden interview (ZBI) were used for the survey, and meta regression analysis was conducted to identify influencing factors. Results The caregivers had a ZBI score of (28.25 ± 12.55) points. The caregiver burden is negatively correlated with QOL-AD score (r=-0.191, P<0.05) The sleep duration of dementia patients, the severity of dementia, the presence of depression, the gender of the caregivers, and whether caregivers received formal training are independent influencing factors of caregiver burden for dementia patients. These factors accounted for a total contribution rate of 32.5% to the control group (F=12.541, P<0.001). Conclusion Caregivers of dementia patients in elderly care institutions generally face protection burdens, with severe burdens accounting for the highest proportion (52.23%). Elderly care institutions should pay more attention to the caregiver gender, provide additional care to female caregivers, organize training to improve caregiving skills, explore new models of medical care and elder care, increase the sleep duration of dementia patients, and address the severity of their condition and depression to alleviate caregiver burden. -
Key words:
- Elderly care institutions /
- Dementia /
- Caregivers /
- Burden /
- Influencing factor
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伴随我国经济快速发展和物质生活不断完善，人口寿命超预期延长。预计到2025年，我国60岁及以上老年人口数量将达到3亿，成为世界上老龄人口数量最多的国家[1]。据统计[2]，黑龙江省人口老龄化发展速度远高于全国平均水平，2019年黑龙江省60岁以上人口数量约占全省人口的19.8%[3]。人口老龄化问题日益突出，我国老年痴呆发病率逐年上升，2015年中国痴呆人数已居世界第1位[4]，据推算，到2030年我国痴呆患者数量将达1 646万[5]。老年痴呆又称阿尔茨海默病[6](Alzheimer's disease, AD)，是以行为障碍、认知功能减退和生活自理能力缺陷为表现的一种中枢神经退行性病变的老年疾病，具有照护难度大、照护者负担重等特点，且AD患者支付的照护费用是其他疾病的3.3倍[7]，给社会和家庭带来沉重负担[8]。既往研究[9]显示，照护者负担加重，不但会导致照护者精神压力过大和身心痛苦，而且会影响照护质量，进而加重患者病情。然而，既往研究多聚焦于养老机构的痴呆患者，鲜有关注其照护者的负担问题。本研究对养老机构老年痴呆患者及其照护者进行调查，分析影响照护者负担的因素，以期为改善痴呆照护者负担提供参考依据，为养老机构完善老年痴呆人群照护体系提供建议。
1. 对象与方法
1.1 调查对象
选择2023年3—9月，在黑龙江省绥化及哈尔滨两地4所养老机构入住痴呆患者及其照护者为研究对象。痴呆患者筛选标准：参照美国阿尔茨海默病学会新修订的诊断标准[10]，选择年龄>60岁、养老机构入住1年以上且临床痴呆评定量表[11](clinical dementia rating scale, CDR)评分≥1分的老年痴呆患者。照护者纳入标准：(1)照护者可以为患者家属、护工、护理员、保姆等；(2)照护者1人独立照护1名AD患者；(3)年龄≥18周岁，且为黑龙江本地常住人口(居住时间≥2年)；(4)对患者直接照护时间≥1个月，且每日照护时间≥4 h；(5)自愿参加调研，无语言表达及神经障碍。排除标准：(1)语言沟通障碍者；(2)依从性差者。采用整群便利随机抽样法[12]，筛选符合纳入及排除标准AD患者及其照护者各157人。参加研究的患者及其照护者均签署知情同意书，本研究通过黑龙江中医药大学附属第二医院伦理委员会审查(2021-K172)。
1.2 调查工具
1.2.1 一般情况调查问卷
根据研究目的，结合参考文献[13]自拟问卷，调查内容如下，(1)痴呆患者人口学特征资料：年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、睡眠时间、自主二便情况、伴随疾病情况等；(2)照护者人口学特征资料：年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、经济收入、照料关系、照料时间、是否经过培训、基础疾病情况等。
1.2.2 中文版临床痴呆评定量表
中文版临床痴呆评定量表(clinical dementia rating scale，CDR)是目前临床常用的痴呆程度评估量表[14]，根据CDR评分，可将痴呆患者分成3个程度等级：轻度痴呆(1分)、中度痴呆(2分)、重度痴呆(3分)。该量表Cronbach's α系数为0.89[14]。
1.2.3 老年痴呆生活质量量表修订版
老年痴呆生活质量量表修订版(quality of life-Alzheimer's disease，QOL-AD)由LOGSDON R G等[15]于1999年编制。孙晶等[16]对其进行修订，形成中文修订版QOL-AD量表，包括记忆、身体健康状况、精力等13个项目，总分13~52分，评分越高说明老年痴呆患者生活质量越好。修订版QOL-AD量表Cronbach's α系数为0.93，重测信度为0.85。量表各条目与总分的相关系数在0.47~0.87 [16]。
1.2.4 简易老年抑郁量表
简易老年抑郁量表(geriatric depression scale-15，GDS-15)由SHEIKH J I等[17]于1986年设计产生，唐丹[18]应用该量表分析中国城乡老年人抑郁症状测量，具有较好的信度和区分效度。该量表共有15个条目，最高分为15分，分数越高，表示抑郁症状越明显，≥8分为有抑郁症状。GDS-15的Cronbach's α系数为0.79，重测信度为0.73[18]。
1.2.5 Zarit照顾者负担量表
汉化版Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)[19]将照护者负担分为轻度负担或无负担(0~20分)、中度负担(21~40分)、重度负担(41~88分)。量表总Cronbach's α系数为0.88[19]。
1.3 调查方法
成立评估小组，小组成员由2名具有中级职称医生和护士、3名临床方向硕士研究生、2名具有高级职称内科专家组成。开始调查前对小组成员统一培训，明确研究目的与内容，统一各种量表使用方法与技巧，培训结束后进行一致性测验，合格者参与调查工作，数据录入采用双人双机录入，录入完成后，由内科专家对评估结果进行质量控制。
1.4 统计学方法
采用SPSS 22.0统计学软件进行数据处理。计数资料以例(%)表示，符合正态分布的计量资料以 x±s表示，2组间比较采用成组t检验，多组间比较采用单因素方差分析；相关性分析采用Pearson相关性分析；多因素分析选择多重线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。
2. 结果
2.1 养老机构老年痴呆患者及其照护者的一般资料
157名老年痴呆患者年龄为(69.4±6.4)岁；其中男性88例(56.05%)、女性69例(43.95%)；轻度痴呆71例(45.22%)，中度痴呆50例(31.85%)，重度痴呆36例(22.93%)；痴呆患者QOL-AD评分为(29.07±3.13)分。
157名照护者年龄为(60.6±9.6)岁；其中男性71例(45.22%)、女性86例(54.78%)；其中具有高中以上教育程度者占比仅为26.11%；81.53%的照护者每日照护时间超过8 h；84.71%的照护者未受过系统培训；照护者ZBI得分为(28.25±12.55)分，其中轻度负担或无负担19例(12.10%)，中度负担82例(52.23%)，重度负担56例(35.67%)。
2.2 养老机构痴呆患者照护者负担与QOL-AD评分的相关性分析
对养老机构痴呆患者照护者负担与QOL-AD评分进行Pearson相关性分析，结果显示养老机构痴呆患者照护者负担与QOL-AD评分呈负相关关系(r=-0.191，P=0.016)。
2.3 不同人口学特征痴呆患者的照护者负担比较
不同人口学特征痴呆患者照护者负担单因素分析显示，不同睡眠时间、能否自主二便、痴呆程度、抑郁情况痴呆患者其照护者ZBI评分比较，差异均有统计学意义(P＜0.05)，见表 1。
表 1 不同人口学特征痴呆患者的照护者负担比较(x±s，分)Table 1. Comparison of caregiver burden of dementia patients with different demographic characteristics (x±s, points)项目 例数 ZBI得分 统计量 P值 年龄 1.747a 0.083 60~70岁 93 26.71±11.65 ＞70岁 64 30.12±12.54 性别 -0.855a 0.394 女性 69 27.54±12.02 男性 88 29.24±12.62 受教育程度 -1.017a 0.311 初中以下 133 29.35±12.67 初中以上 24 26.32±11.77 婚姻状况 1.497a 0.137 已婚 39 25.81±11.04 离婚/丧偶/未婚 118 29.51±12.82 睡眠时间 -4.022a ＜0.001 ＜6 h 105 32.02±14.65 ≥6 h 52 22.83±10.68 自主二便 -5.492a ＜0.001 否 41 40.05±16.02 是 116 26.95±11.96 伴随疾病(种) 1.793a 0.075 ＜3 95 27.36±12.02 ≥3 62 31.20±14.65 痴呆程度 7.932b 0.005 轻度 71 24.62±11.35 中度 50 29.21±13.12 重度 36 35.21±15.95 抑郁情况 3.700a 0.003 无 122 25.62±10.95 有 35 34.24±15.69 注：a为t值，b为F值。 2.4 不同人口学特征照护者ZBI评分比较
不同人口学特征照护者负担单因素分析显示，不同年龄、性别、照料时间、培训与否照护者ZBI评分差异均有统计学意义(P＜0.05)，见表 2。
表 2 不同人口学特征照护者ZBI评分比较(x±s，分)Table 2. Comparison of ZBI scores of caregivers with different demographic characteristics (x±s, points)项目 例数 ZBI得分 t值 P值 年龄 3.795 0.002 ＜60岁 92 25.98±11.68 ≥60岁 65 32.65±14.65 性别 -2.493 0.014 女性 86 30.25±12.24 男性 71 27.65±12.35 受教育程度 -1.529 0.128 高中以下 112 29.65±12.99 高中以上 45 26.25±11.56 婚姻状况 -0.863 0.390 已婚 132 28.98±12.51 离婚/丧偶/未婚 25 26.65±11.66 经济收入 1.686 0.094 ＜3 000元 36 31.21±14.02 ≥3 000元 121 27.21±12.02 照护关系 -0.689 0.492 亲属 32 29.32±12.85 非亲属 125 27.62±12.35 照料时间 3.523 ＜0.001 ＜8 h/d 29 22.32±10.25 ≥8 h/d 128 32.62±14.95 培训 2.971 0.003 否 133 25.62±11.21 是 24 33.51±15.65 基础疾病(冠心病/糖尿病/脑卒中/高血压) 1.503 0.135 无 76 26.68±11.68 有 81 29.65±12.99 2.5 养老机构痴呆患者照护者负担的影响因素分析
本研究以ZBI总分(以实际值赋值)为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义(P＜0.05)的变量为自变量，包括患者睡眠时间(＜6 h=1，≥6 h=2)、患者能否自主二便(否=1，是=2)、患者的痴呆程度(轻度=1，中度=2，重度=3)、患者有无抑郁(无=1，有=2)、照护者年龄(＜60岁=1，≥60岁=2)、照护者性别(女性=1，男性=2)、照护者照料时间(＜8 h/d=1，≥8 h/d=2)、照护者培训与否(否=1，是=2)，进行多重线性回归分析。结果显示，痴呆患者的睡眠时间、患者的痴呆程度、患者有无抑郁、照护者性别、照护者培训与否均为痴呆患者照护者负担的独立影响因素(P＜0.05)。上述因素对照护者负担的总体贡献率为32.5%(F=12.541，P＜0.001)，其中照护者培训与否对其负担影响最大(β=-65.6%)，见表 3。
表 3 养老机构痴呆患者照护者负担独立影响因素的多重线性回归分析Table 3. Multiple linear regression analysis of independent influencing factors on caregiver burden of dementia patients in elderly care institutions变量 B SE β t值 P值 常量 22.812 5.129 ＜0.001 照护者性别 -6.221 1.042 -0.074 2.511 0.039 照护者培训情况 -9.829 1.206 -0.656 -1.645 0.002 患者睡眠时间 -2.478 0.523 -0.625 -2.321 0.010 患者痴呆程度 3.931 0.915 0.021 2.102 ＜0.001 患者抑郁情况 0.162 0.034 0.322 3.965 0.041 注：R2=0.325，调整后R2=0.268，F=12.541，P＜0.001。 3. 讨论
AD患者存在认知减退、生活自理能力缺陷等问题，需要照护者维持其工具性日常生活，加之AD患者往往合并多种慢性疾病，这些可能给其照护者一定压力，并对AD患者生活质量产生一定影响[20]。杨美丽等[21]通过调研厦门社区老年痴呆患者照护负担情况发现，照护者角色认知、对疾病的认知等与负担得分高度相关，建议对照护者提高知识和情感认知；张妍等[22]调查南京市5所医疗机构的105例老年痴呆患者照护者负担情况，发现照护者的主要负担是情感性负担，照护者负担对其身体健康产生影响，这与黄小琼等[5]调查东莞市某养老机构118例痴呆患者照护者负担情况结果一致；艾宪英[23]调查山东省精神卫生中心91名住院痴呆患者照护者，发现减轻老年痴呆照护者负担，可提高患者生活质量。这与本研究结果一致，本研究结果显示养老机构痴呆患者照护者负担程度与QOL-AD评分呈负相关关系(r=-0.191，P＜0.05)，照护负担越重，QOL-AD评分越低，生活质量越差。这可能是由于照护者除了付出大量体力劳动，还要处理因患者认知减退出现的精神问题，身心处于疲惫状态，照护质量下降，致使患者沟通理解能力与日常生活能力进一步下降，进而影响其生活质量，同时导致患者痴呆程度增加。与ORGETA V等[24]研究结果一致，通过减轻照护者负担，可有效提高AD患者生活质量，从而减轻其痴呆程度。
本研究结果显示，养老机构AD患者照护者多数存在睡眠不足、文化水平较低、未经过系统培训等现象；照护者普遍存在照护负担，其中，中度负担占比最多(52.23%)，ZBI负担量表得分为(28.25±12.55)分，低于周路路等[25]对102例认知障碍患者照护者的评估结果[(34.24±15.53)分]，但高于新加坡多佛公园养老机构TAY R等[26]对377名重度痴呆照护者的评估结果[25(15, 36)分]。本研究中照护者重度负担占比为35.67%，高于美国普林斯顿大学SCHEIN J等[27]对1 349名AD患者照护者照料负担随访评估。分析其原因可能是发达国家的社会保障制度、养老制度、医疗资源供给优于我国。
本研究结果表明，照护者54.78%为女性，且年龄为(60.6±9.6)岁，患者年龄为(69.4±6.4)岁，患者与照护者均处于老年状态，存在老人照护老人的现象。这与黑龙江省人口老龄化程度不断加深有关，导致养老、医疗、社会保障压力巨大[28]。本研究发现，照护者的性别是照护者负担的独立影响因素，女性照护者的负担更重，这可能由于多数女性较男性更加感性，感情也更丰富和细腻，精神上更容易产生负担。鉴于此，建议养老机构尽量协调安排，适当分配男性照护一些照护难度较大的患者。
人口老龄化不但加重黑龙江省养老压力和负担，而且导致养老机构数量和质量失衡。照护人员整体素质不高，缺少规范专业知识培训，缺乏服务AD患者的知识和技能，缺失针对AD的照护标准，缺乏对老年人心理慰藉、养生娱乐等更高层次服务能力[2]。本研究发现照护者培训与否是照护者负担的独立影响因素，未参加培训的照护者负担更重。有研究[29]表明，照护技能越高及应对策略越完善，照护者负担越小。对照护者进行专业护理知识培训和针对AD病情的合理应对方式的培训，能够减轻照护者负担，从而提高患者生活质量。
AD患者认知减退常伴有精神行为症状，表现为入睡困难、焦虑徘徊、睡后易醒。本研究发现，AD患者睡眠时间＜6 h/d，照护者负担更重。TAO P等[30]研究发现AD患者精神、心理症状会加重照护者负担，照护者担心患者夜间不睡，发生走失、跌倒、误食等意外，导致照护者焦虑、睡眠时间不足。因此，建议养老机构对伴有失眠的AD患者给予干预，如增加其日间户外活动量、调整生物钟、给予药物治疗等，以缓解失眠症状，从而减轻照护者负担。
HUANG W C等[31]研究发现，患者痴呆程度与ZBI评分呈正相关关系。本研究发现患者的痴呆程度、是否抑郁是照护者负担的独立影响因素，痴呆越重，其照护者ZBI评分越高。可能的原因是，随着患者痴呆病情加重，其认知及理解能力逐渐下降，生活自理能力下降，并出现焦虑、抑郁等各种精神行为症状，照护者身心处于一个疲惫的状态，导致其负担加重。由于养老机构是一个相对封闭的环境，痴呆老人在此环境中接受外界刺激少，活动范围有限，容易产生孤独感，进而出现注意力不集中、情绪抑郁、兴趣感降低等症状，这种负面情绪进一步加重痴呆的程度，增加照护者的负担。因此，建议养老机构采用人性化管理模式，周期性安排家属探望患者，通过多媒体平台让患者与家属实时互动，感受亲情的温暖。同时，组织患者开展丰富多彩的文娱活动，敞开心胸，释放负面情绪。针对痴呆疾病本身，应积极联系医院，定期组织义诊、培训等公益活动，探索医养结合养老机构的新模式，减缓痴呆病情的加重。
综上所述，本研究对黑龙江省养老机构AD患者照护者的负担情况展开调查，从患者本身及其照护者不同角度分析照护者负担的影响因素。结果显示，照护者的负担程度与AD患者的生活质量密切相关，照护负担越重，AD患者的生活质量越差。增加AD患者的睡眠时间，改善AD患者病情程度和抑郁状态，有助于缓解其照护者的负担。养老机构应多关注照护者的性别，给予女性照护者更多关怀，并积极组织提升照护者业务能力的培训，组建由医师、护士、心理咨询师、营养师、专业照护者组成的多学科医养结合模式的照护团队，提升AD患者的生活质量，降低其照护者的负担。
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表 1 不同人口学特征痴呆患者的照护者负担比较(x±s，分)
Table 1. Comparison of caregiver burden of dementia patients with different demographic characteristics (x±s, points)
项目 例数 ZBI得分 统计量 P值 年龄 1.747a 0.083 60~70岁 93 26.71±11.65 ＞70岁 64 30.12±12.54 性别 -0.855a 0.394 女性 69 27.54±12.02 男性 88 29.24±12.62 受教育程度 -1.017a 0.311 初中以下 133 29.35±12.67 初中以上 24 26.32±11.77 婚姻状况 1.497a 0.137 已婚 39 25.81±11.04 离婚/丧偶/未婚 118 29.51±12.82 睡眠时间 -4.022a ＜0.001 ＜6 h 105 32.02±14.65 ≥6 h 52 22.83±10.68 自主二便 -5.492a ＜0.001 否 41 40.05±16.02 是 116 26.95±11.96 伴随疾病(种) 1.793a 0.075 ＜3 95 27.36±12.02 ≥3 62 31.20±14.65 痴呆程度 7.932b 0.005 轻度 71 24.62±11.35 中度 50 29.21±13.12 重度 36 35.21±15.95 抑郁情况 3.700a 0.003 无 122 25.62±10.95 有 35 34.24±15.69 注：a为t值，b为F值。 
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表 2 不同人口学特征照护者ZBI评分比较(x±s，分)
Table 2. Comparison of ZBI scores of caregivers with different demographic characteristics (x±s, points)
项目 例数 ZBI得分 t值 P值 年龄 3.795 0.002 ＜60岁 92 25.98±11.68 ≥60岁 65 32.65±14.65 性别 -2.493 0.014 女性 86 30.25±12.24 男性 71 27.65±12.35 受教育程度 -1.529 0.128 高中以下 112 29.65±12.99 高中以上 45 26.25±11.56 婚姻状况 -0.863 0.390 已婚 132 28.98±12.51 离婚/丧偶/未婚 25 26.65±11.66 经济收入 1.686 0.094 ＜3 000元 36 31.21±14.02 ≥3 000元 121 27.21±12.02 照护关系 -0.689 0.492 亲属 32 29.32±12.85 非亲属 125 27.62±12.35 照料时间 3.523 ＜0.001 ＜8 h/d 29 22.32±10.25 ≥8 h/d 128 32.62±14.95 培训 2.971 0.003 否 133 25.62±11.21 是 24 33.51±15.65 基础疾病(冠心病/糖尿病/脑卒中/高血压) 1.503 0.135 无 76 26.68±11.68 有 81 29.65±12.99
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表 3 养老机构痴呆患者照护者负担独立影响因素的多重线性回归分析
Table 3. Multiple linear regression analysis of independent influencing factors on caregiver burden of dementia patients in elderly care institutions
变量 B SE β t值 P值 常量 22.812 5.129 ＜0.001 照护者性别 -6.221 1.042 -0.074 2.511 0.039 照护者培训情况 -9.829 1.206 -0.656 -1.645 0.002 患者睡眠时间 -2.478 0.523 -0.625 -2.321 0.010 患者痴呆程度 3.931 0.915 0.021 2.102 ＜0.001 患者抑郁情况 0.162 0.034 0.322 3.965 0.041 注：R2=0.325，调整后R2=0.268，F=12.541，P＜0.001。
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